Hverdagen havde længe været præget af højt tempo for Kenneth og Majbritt Jacobsen. Børnene skulle hentes og bringes, madpakker smøres, fuldtidsarbejde passes, og samtidig var parret i gang med at bygge deres hus om. De levede med den fart, som mange familier kender alt for godt. Derfor var det heller ikke mærkeligt, at Kenneth i første omgang troede, at det var stress, der var begyndt at ramme ham.
Kenneth var 48 år og arbejdede som leder i et stort rengøringsfirma, da noget langsomt begyndte at ændre sig. I efteråret 2019 kom han en dag hjem fra arbejde med en følelse af, at alting var ved at vælte omkring ham. Han lavede pludselig fejl, som han aldrig tidligere havde lavet. Møder blev ikke skrevet i kalenderen, og kunder begyndte at ringe og spørge, hvor han blev af.
Det hele virkede som noget, der kunne forklares med et arbejdsliv i et alt for højt gear. Men der var også andre ting, som i dag står langt tydeligere for familien.
Et par måneder tidligere havde Kenneth været i London sammen med sin søn og det kirkekor, sønnen sang i. Da de kom hjem, havde Kenneth svært ved at huske, hvad de egentlig havde oplevet på turen. Senere skete noget lignende efter en ferie med et vennepar. Kenneth kunne næsten ikke genkalde sig ferien, da de talte om den bagefter.
Majbritt husker tydeligt, hvordan deres liv så ud dengang. De arbejdede begge meget, og deres arbejdstider blev hele tiden tilpasset familiens behov. Når mor kom hjem, var far på vej ud ad døren. Kenneth havde en høj stilling som serviceleder og kunne blive ringet op på alle tider af døgnet.
Derfor virkede det i første omgang helt naturligt, at han var træt og distræt.
På ferien lagde Majbritt dog mærke til, hvor meget Kenneth var forsvundet ind i sig selv. Han virkede udmattet, sad ofte bare og stirrede og havde svært ved at være rigtig til stede. Når familien i dag ser billeder fra turen, er forskellen tydelig for dem. Kenneth zoner ud på billederne, og det er blevet et af de minder, der får dem til at forstå, at der allerede dengang var noget andet på spil.
Kenneth gik derfor til lægen, fordi alt tydede på stress. Men lægen mente ikke, at stress alene kunne forklare de symptomer, han oplevede. Han blev derfor sendt videre til Kolding Sygehus, hvor lægerne ville undersøge ham nærmere.
Det var her, familiens forestilling om, hvad der var galt, blev vendt fuldstændig på hovedet.
En scanning af Kenneths hjerne viste hundredvis af pletter. Hvis han havde været omkring 90 år, ville fundet ifølge lægerne ikke have været lige så usædvanligt. Men Kenneth var kun 48.
Diagnosen var vaskulær demens.
Kenneth havde svært ved at forstå, hvad beskeden egentlig betød. Han havde forestillet sig, at der måske ville komme en behandling, han kunne få, hvorefter han kunne tage hjem og møde ind på arbejde igen mandag morgen. Sådan havde han altid været. Han havde stort set aldrig meldt sig syg.
Men lægerne fortalte ham, at hvis han fortsatte på samme måde, kunne konsekvensen blive, at han inden for fem år sad på et plejehjem.
For Kenneth og Majbritt var det en besked, der ændrede hele deres syn på fremtiden.
Vaskulær demens bliver også kaldt blodpropsdemens eller kredsløbsbetinget demens. Det er den næstmest udbredte demensform efter Alzheimers og hænger sammen med forstyrrelser i blodforsyningen til hjernen, blandt andet blodpropper, blødninger, småkarssygdom eller manglende tilførsel af ilt.
Kenneth havde ifølge ham selv haft omkring 400-500 påvirkninger i de områder af hjernen, der var ramt, og de kunne ses som små sorte pletter på scanningen.
Det var særligt opsigtsvækkende, fordi han var så ung.
Familien stod pludselig med et helt andet liv end det, de havde forestillet sig. Kenneth skulle have førtidspension, og hverdagen måtte indrettes efter sygdommen. Samtidig stod det klart for både ham og Majbritt, at de ikke bare kunne fortsætte som før.
Der var dog også noget, de kunne forsøge at gøre.
Vaskulær demens udvikler sig ikke nødvendigvis på samme måde som flere andre demensformer. Kenneth kunne derfor arbejde på at holde sygdommen så meget i ro som muligt. Fysisk træning, sund kost, fokus på blodtryk og kolesterol og regelmæssige pauser blev en del af hans nye hverdag.
Men den største forandring handlede måske ikke kun om kroppen. Kenneth skulle også finde ud af, hvem han var, når han ikke længere havde sit arbejde.
Majbritt beskriver det som en identitetskrise. Når familien tog af sted på arbejde og i skole, blev Kenneth hjemme. I begyndelsen var det svært at acceptere, at den rolle, han havde haft i familien og arbejdslivet, pludselig var forandret.
Kort efter diagnosen kom en demenskonsulent fra kommunen hjem til familien. Hun hjalp Kenneth med at forstå, at hans liv ikke var slut, bare fordi han ikke længere kunne arbejde.
Hun lyttede til ham og gjorde det klart, at han ikke skulle sidde alene derhjemme og vente på, at Majbritt kom hjem. Det sociale var stadig vigtigt, og Kenneth havde brug for noget, der gav dagene indhold.
I dag kommer han flere gange om ugen i Demensfællesskabet Lillebælt i Fredericia. Her møder han andre, der lever med demens, og han hjælper også til som frivillig med forskellige praktiske opgaver.
For Kenneth har det været vigtigt ikke at gå i stå.
Majbritt fortæller, at han har gjort en stor indsats for at holde sig aktiv. Han træner i et fitnesscenter sammen med to andre mænd, han bager, laver mad, køber ind og gør rent. Faktisk er det Kenneth, der tager sig af stort set alt det praktiske i hjemmet.
Det er ikke bare noget, han gør for familiens skyld. Det er også en måde at holde hjernen i gang på.
Kenneth står stadig op og går i seng på omtrent samme tid, som han gjorde, da han arbejdede. I begyndelsen gjorde han det, fordi han gik rundt med tanken om, at han snart skulle tilbage på arbejde. Nu er rytmen blevet en naturlig del af livet.
Men kroppen og hjernen fortæller ham hurtigt, når grænsen er nået.
Omkring klokken 10 om formiddagen mærker han ofte den første store træthed. Hovedet føles tungt, og øjnene kan næsten ikke holde fokus. Så er han nødt til at sætte sig i sofaen og lukke øjnene. Nogle gange er ti minutter nok, før han kan fortsætte.
Det kan ske flere gange i løbet af en dag.
Den største udfordring er dog hans korttidshukommelse. Kenneth kan glemme aftaler, have svært ved at huske, hvor forskellige ting hører til, og nogle gange forsvinder ordene, når han har brug for dem.
Han har lært at forsøge at tage nogle af de små fejl med et smil. Hvis han tømmer opvaskemaskinen og ikke kan huske, hvor tingene skal stå, kan han blive frustreret, men han er blevet bedre til bare at lede videre.
Aftaler er vanskeligere.
Det betyder meget for Kenneth at komme til tiden, og derfor kan det ramme ham hårdt, når hukommelsen svigter. Han har blandt andet glemt en tid hos lægen og måtte bagefter ringe og undskylde. En anden dag glemte han at hente Majbritt fra arbejde.
Der er dog én ting, han stadig holder fast i: Han har ikke glemt børnene.
Sygdommen har samtidig betydet, at Kenneth og Majbritt i dag bruger langt mere tid sammen, end de gjorde før. Majbritt hjælper ham, når ordene ikke kommer frem, og hun støtter ham også, når han fortæller andre om livet med demens.
I februar deltog Kenneth blandt andet i en høring på Christiansborg om fremtidens demensplan, hvor han skulle tale foran flere hundrede mennesker. Majbritt tog med til København, for alene ville turen have været for overvældende.
Det er også blevet nødvendigt for parret at planlægge hverdagen langt mere omhyggeligt.
Hvis der ligger for mange aftaler tæt på hinanden, bliver Kenneth hurtigt udmattet og får sværere ved at være til stede, når de er sammen med andre. Derfor forsøger de at lægge flere dage mellem deres planer.
Det kan betyde, at de siger nej til ting, som andre måske ville have sagt ja til.
Men for Kenneth og Majbritt er det blevet en vigtig del af at få hverdagen til at fungere. De har lært, at de ikke behøver nå alt, og at det nogle gange er bedre at holde en pause end at betale en høj pris bagefter.
Samtidig har sygdommen bragt noget andet med sig, som de aldrig havde forventet.
Parret er blevet tættere.
De seks et halvt år siden diagnosen har lært familien at finde en anden rytme. Tidligt besluttede Kenneth og Majbritt, at sygdommen ikke skulle have lov til at ødelægge alt det, de havde bygget op sammen.
For Kenneth var det ikke nødvendigvis et valg mellem at være ked af det og at være positiv. Det var mere en nødvendighed.
Han kunne sætte sig i sofaen og have ondt af sig selv. Eller han kunne forsøge at finde ud af, hvad han selv kunne gøre for at få mest muligt ud af det liv, han havde.
Majbritt oplever, at sygdommen også har gjort dem mere bevidste om, hvad de har at miste. De er blevet mere opmærksomme på livet, familien og den tid, de har sammen.
De besluttede derfor, at deres forhold skulle være stærkere end sygdommen.
Sidste år blev Kenneth og Majbritt gift på den dag, hvor de havde været sammen i 25 år. Det var en mandag, og vielsen fandt sted på Rådhuset i Fredericia med kun de allernærmeste til stede.
For dem blev dagen en bekræftelse af det, de allerede havde besluttet: De står i det sammen.
Kenneth er tydeligt taknemmelig for Majbritt. Han ved, at hun kunne have valgt at gå, da diagnosen blev stillet, men hun blev. Og gennem hele forløbet har de forsøgt at løfte hinanden, når tingene bliver svære.
Han indrømmer selv, at Majbritt nok oftest er den, der trækker ham op.
Men Kenneth nægter også at lade sygdommen tage alle de gode øjeblikke fra ham. Nogle gange gør familien noget, selvom han godt ved, at det kan betyde, at han bliver nødt til at melde fra til træning eller springe en tur i Demensfællesskabet over bagefter.
For ham er familien vigtigere.
Majbritt er samtidig imponeret over den måde, Kenneth har lært at leve med sin sygdom på. Han er fast besluttet på, at det skal være dem to mod resten, og at de sammen skal få det til at fungere.
Da de forlod sygehuset den dag i oktober 2019, havde de svært ved at forestille sig en fremtid, der ikke var fyldt med begrænsninger. Majbritt havde i begyndelsen svært ved at deltage i møder for pårørende, hvor der blev talt om hjælpemidler, bleer og bustransport.
Hun var selv i midten af 40’erne og følte, at det liv, der blev beskrevet, lå alt for langt fra hendes virkelighed.
Med tiden begyndte familien dog at forstå, at diagnosen ikke nødvendigvis betød, at Kenneths liv ville udvikle sig præcis sådan.
Det ændrede deres perspektiv.
Kenneth ved stadig ikke, hvordan sygdommen vil udvikle sig, eller hvor hurtigt det eventuelt vil ske. Derfor forsøger han at leve sundt, stabilt og aktivt.
Han ønsker samtidig at vise andre, at det stadig er muligt at have et godt liv, selvom man lever med en alvorlig sygdom.
For ham har diagnosen også været en brutal påmindelse om, hvor hurtigt livet kan ændre sig, når man i årevis bare fortsætter med fuld fart fremad.
Derfor forsøger familien i dag at stoppe op.
Majbritt minder andre om at mærke efter og huske at nyde børnene, mens de er i den alder, de er i. Hun ved, hvor hurtigt årene går. Før diagnosen levede de selv med en følelse af, at alting hele tiden skulle nås.
Nu kan de uden problemer have en hel weekend uden planer.
For andre kan det virke svært at forstå. For Kenneth og Majbritt er det blevet nødvendigt.
De ved, at hvis de lever præcis, som de gjorde før, kan Kenneths situation være en helt anden om få år.
I hverdagen mærker Kenneth især sygdommen gennem trætheden. Ting tager længere tid, spontanitet er blevet vanskeligere, og uforudsete situationer kan være svære at overskue.
Men der er også øjeblikke, hvor fremtiden bliver svær at ignorere.
I Demensfællesskabet har Kenneth fået gode relationer til andre mennesker. Nogle gange oplever han, at en person pludselig ikke kommer længere. Han ved ikke, hvad der er sket. Det kan være, at personen er kommet på plejehjem, eller at vedkommende er død.
Personalet kan ikke fortælle ham det på grund af deres tavshedspligt.
Det er uvisheden, der rammer hårdest.
Kenneth ved ikke, om hans egen sygdom udvikler sig langsomt eller hurtigt. Prognoserne føles som et spørgsmål om 50-50. Måske går det godt. Måske går det skidt. Ingen kan give ham et sikkert svar.
Derfor handler livet i høj grad om at acceptere den situation, han står i, og få det bedste ud af den.
Majbritt og Kenneth forsøger samtidig at være realistiske. Kenneth styrer stadig familiens skatteindberetning og lægger budgettet. Han har fortsat styr på økonomien i hjemmet, og det er godt for ham at have opgaver, der holder ham i gang.
Men Majbritt ved også, at hun er nødt til at lære det hele, fordi der kan komme en dag, hvor Kenneth ikke længere kan klare det.
For bare fem år siden havde hun ikke forestillet sig, at det ville være Kenneth, der skulle hjælpe deres børn med at lære den slags ting, når de bevægede sig ind i voksenlivet.
Men det kan han stadig.
Og så længe han kan, vælger familien at nyde det.
De har fået at vide, at Kenneth højst sandsynligt vil leve med demensformen og ikke nødvendigvis dø af selve sygdommen. Det er en viden, de forsøger at leve efter, samtidig med at de ved, at ingen kan fortælle dem præcis, hvad fremtiden bringer.
I dag består familien af 55-årige Kenneth Jacobsen og 49-årige Majbritt Jacobsen, som bor i Fredericia sammen med deres to børn på 15 og 19 år. Kenneth har desuden en søn fra et tidligere forhold og et barnebarn, som bor på Sjælland.
I 2019 blev Kenneth diagnosticeret med vaskulær demens.
Siden har livet ændret sig på måder, ingen af dem havde forestillet sig. Men midt i usikkerheden har de fundet en ny måde at være familie på, og de forsøger hver dag at bruge den tid, de har, på det, der betyder mest for dem.
